医療技術の目覚ましい進歩により、従来は生存が難しかった児童も医療機器と医療的ケアにより生存できるようになった。
こうした子供は、これまで最も重いとされた重症心身障害児よりさらに重度の障害児という意味において、超重症心身障害児と呼ばれることがある。
超重症心身障害児は、医学的ケアを怠れば呼吸も栄養摂取も困難な状態に陥るリスクを負っている。
小児在宅医療と言えば、当初は脳機能障害により寝たきりの重症心身障害児であった。
しかし医療技術の進歩により、医療機器と医療的ケアを行うことで生存できる小児が増えてきたのだ。
日進月歩の医療技術に対して、福祉制度は発展が遅れがちで超重症心身障害児の生活改善に追いついていない。
超重症心身障害児が在宅のまま生活を維持するには、地域の医療と福祉が連携して小児在宅医療のサポートを行う必要があるのだが、奏功している事例は多くない。
その理由は、超重症心身障害児すべてが病院でケアを受け、在宅生活を送っている子供はいないという前提で福祉制度が運営されているからだ。
社会制度として医療と福祉を結ぶシステムがないことが最大の原因と言えるが、地域で個別に連携しようとしても運営方法や専門用語の相違からコミュニケーションが難しいという問題もある。
このような連携の問題を解決するには、各機関を超えた存在として小児在宅医療を支えるコーディネーターが地域に必要である。
今のところ、地域包括ケアの役割を担える職種として看護師やケアマネージャー、社会福祉士などが挙げられるだろう。
看護師は医療的ケアの観点から福祉の支援を要請できるので特に活躍が期待される。